(چاپ)

زنان، زایمان، مامایی و ناباروری
جنایتی به نام غربالگری!

 

 

بسم الله الرّحمن الرّحیم

و صلّی الله علی محمّد و آله الطّاهرین و لعنة الله علی اعدائهم اجمعین

*********

 

جنایتی به نام غربالگری!

 

**********

 

کاربر عزیز، از شما تقاضا داریم استفاده از این متن (مطالعه، ارسال و ...) را با تلاوت یک صلوات، (هدیه به ساحت قدسی حضرت فاطمه بنت اسد سلام الله علیها) همراه کنید. خدایتان جزای خیر دهاد.

********

 

 

 1⃣ غربالگری چیست؟

غربال‌گری فرایندی است که در آن تلاش می‌شود یک مشکل یا بیماری در مراحل اولیه و قبل از ایجاد علائم یا عوارض و مشکلات با بار مالی، اقتصادی، طبی و … کشف شود. هدف کلی ارتقاء سلامت فرد و جامعه است. پس غربال‌گری یک عبارت (term) کلی در علم پزشکی است و مثال های متعدد دارد: غربال‌گری دیابت، کم کاری تیروئید، سرطان و … اما منظور ما در این متن، همان غربال‌گری دوران بارداری است که در سه ماهه اول برای کشف مشکلی در جنین انجام می‌شود و در ذهن عموم مردم هم به عنوان غربال‌گری شناخته می‌شود. توجه شود که سونوگرافی «آنومالی اسکن» یا اکوی قلب ربطی به غربال‌گری متداول ندارد و نباید خَلط موضوع شود.

2⃣ غربال‌گری چه اصول علمی دارد؟

غربال‌گری یا screening از مباحث مهم رشته ما (پزشکی پیشگیری و اجتماعی) و اپیدمیولوژی است. یک غربال‌گری برای اینکه علمی و استاندارد باشد و به نتایج مناسب و مفید بینجامد و باعث ارتقاء سلامت شود نه اینکه #فاجعه بیافریند، باید از چند اصل علمی منطقی پیروی کند که برخی عبارتند از:

- باید برای یک مشکل مهم سلامتی یا بیماری های #شایع انجام شود. 
غربال‌گری باید دست روی مشکلی بگذارد که بار آن بیماری در جامعه قابل توجه باشد. اگر برای بیماری #نادر انجام میشود باید به #شدت و #دقت با سازوکار مناسب، نسبت به موارد «#مثبت_کاذب» (افرادی که غربال‌گری مثبت دارند اما درواقع مشکلی ندارند و اشتباه برچسب خورده اند) مراقب بود.

- آزمایش غربال‌گری باید ساده باشد، با قیمت مناسب انجام شود، دقیق و معتبر باشد.

- باید بیماری مورد غربال‌گری به گونه‌ای باشد که بتوان پس از کشف، مداخله‌ای مفید و مؤثر با پیامد خوب برای آن انجام داد. مثلاً برای فشارخون، می‌توان به افراد مبتلا رژیم غذایی و دستور ورزشی یا دارو داد.

- غربال‌گری باید مبتنی بر شواهد، در جمعیت انتخابی مناسب انجام شود. مثلا غربال‌گری کل جامعه برای فشارخون درست نیست؛ لازم نیست کودک ۶ ساله مورد این غربال‌گری قرار بگیرد. یا همه افراد جامعه برای تیروئید غربال‌گری نمی شوند.

- غربال‌گری باید ایمن باشد، آسیب زا نباشد. یعنی برای کسی صدمات جانی و سلامتی نداشته باشد.
خط قرمز غربال‌گری، تهدید سلامتی و ایجاد عارضه است. حال اگر این عارضه، #مرگ باشد، آیا آن غربال‌گری می‌تواند قابل قبول باشد؟! یعنی به عنوان مثال نمی‌توان برای غربال‌گری یک بیماری قلبی، تستی برای افراد انجام داد که در نتیجه انجام آن، ده درصد افراد جان خود را از دست بدهند! و بگوییم اشکال ندارد در عوض ۹۰ نفر زنده ماندند و از بین آنها چند نفر مبتلا کشف شد که می‌توان برای زندگی بهتر به آنها کمک کرد! جان آن ده نفر چه می شود؟!

- برای غربال‌گری باید شواهد پذیرش بالینی، اجتماعی و اخلاقی برنامه توسط کادر پزشکی و عموم مردم موجود باشد. غربال‌گری باید در جامعه مورد پذیرش باشد. غربال‌گری نباید اجباری باشد.

- باید مدیریت و نظارت بسیار دقیقی بر برنامه غربال‌گری وجود داشته باشد. باید مجموعه‌ای از معیارها و استانداردهای دقیق برای نظارت و ارزیابی غربال‌گری وجود داشته باشد.


پس به طور خلاصه، غربال‌گری نمی‌تواند بی ضابطه و بدون #مطالعات_پشتیبان راه اندازی و اجرا شود. باید شیوع آن بیماری، بار بیماری، اهمیت بیماری محاسبه و بررسی شود👈 اگر قابل توجه بود، غربال‌گری علمی و دقیق طراحی شود 👈 محاسبات اقتصاد سلامت (HTA) انجام شود 👈 اگر مورد تأیید بود، برنامه از جهات اخلاقی و پیوست‌های انسانی اجتماعی مورد بررسی قرار بگیرد 👈 پس از ارائه مستندات و شواهد، وارد سیستم شود 👈 در تمام مدت اجرا تحت نظارت دقیق باشد.

منبع: آکسفورد ۲۰۲۲ Global Public Health فصل ۱۱.۴ اپیدمیولوژی گوردیس فصل ۵    
 

خب این قسمت اول. فکر می کنم همینو بخونید، متوجه میشید چه فاجعه‌ای به اسمِ غربال‌گری تو کشور در حال انجام بود! تو این فرایند به چندتا از این اصولِ علمی بی‌توجهی شده بود؟!… 

این چون اصول علمی بود یه ذره سخت بود خود غربال‌گری در ایران رو توضیح بدم، آسون تره 

 3⃣  غربال‌گری بارداری در ایران

- اول ببینیم این غربال‌گری برای چه بیماری هایی است؟ چند بیماری را تشخیص می دهد؟ کل سلامت جنین را می سنجد؟ این غربال‌گری (سونو ان تی + آزمایش خون) سه #تریزومی (اختلال کروموزومی) را مورد بررسی قرار می‌گیرند: تریزومی ۱۳ و ۱۸ و ۲۱ تریزومی ۲۱ همان سندروم داون است.(NTD ها هم ممکن است مشخص شوند که البته مدنظر طراحی این غربال‌گری نبوده اند و در سونوگرافی آنومالی اسکن بهتر دیده میشوند)
تریزومی ۱۳ و ۱۸ مغایر با حیات هستند و اکثریت قاطع جنین های مبتلا میمیرند. پس 👈 این غربال‌گری با اینهمه استرس، هزینه، سروصدا، فقط برای کشف و مدیریت یک مشکل در جنین است: سندروم داون! سایر بیماری های جنین مثل اننسفالی، بیماری پروانه ای، فلج مغزی، نقایص حرکتی، #اوتیسم ، سندروم های نادر و عجیب، ربطی به این غربال‌گری ندارند! این غربال‌گری برای تشخیص آنها نیست!
❓آیا غربال‌گری به پیشگیری از بیماری یا بهبود سلامت جنین کمکی میکند؟ خیر! غربال‌گری فقط #تشخیصی است، نه #درمانی! هیچ درمانی برای سندروم داون وجود ندارد! انجام این آزمایش ها هیچ کمکی به سلامت جنین نمیکند و نقش #پیشگیری ندارد.
❓آیا غربال‌گری، #تشخيص_قطعی است؟ قطعاً خیر! اگر نتیجه یک غربال‌گری مثبت است یعنی «#احتمال وجود این مشکل در این فرد وجود دارد؛ و درصورت تمایل به تشخیص، فرد می‌تواند تحت بررسی بیشتر قرار بگیرد»!
❓آیا جنینی که نتیجه غربال‌گری اش مثبت است حتماً مشکل دارد؟ اصلاً! ممکن است به صورت کاذب، مثبت شده باشد. در ادامه، مطلب به خوبی آشکار خواهدشد.
❓آیا فردی که غربال‌گری مثبت دارد، باید اجباراً مراحل بعدی را انجام دهد؟ خیر، هیچ اجباری از جهت قانونی و علمی وجود ندارد.
❓ داون چه بیماری است؟ مجموعه ای از علائم؛ از عقب ماندگی ذهنی تا چهره خاص تا استعداد ابتلا به برخی بیماری ها مانند مشکلات قلبی.
❓ آیا همه داون ها شبیهند؟ خیر. داون طیف دارد. بیماری برخی انقدر شدید است که در دوران جنینی از بین میروند. برخی نه تنها می‌توانند تحت تربیت امور روزمره قرار بگیرند و حتی ازدواج کنند بلکه می‌توانند آموزش درسی هم ببینند. مواردی در دنیا داشته ایم که پدر سندروم داون داشته امّا فرزند او دکتر شده است!

داون های زیادی در دنیا مدال های جهانی مختلف گرفته اند یا موفقیت کسب کرده اند! سندروم داون را «سندروم مهربانی» هم نامیده اند چون سطح عاطفه این کودکان بسیار بالاست. این کودکان از اینکه به دنیا آمده اند ناخشنود نیستند و از زندگی خود راضی و شادند.
❓ شیوع داون چقدر است؟ چند نفر در هر صد تولد زنده؟ در هر «صد» تولد؟! نه! کمتر از اینهاست! بگو چندتا در هر «هزار» و حتی «ده هزار» ؟! دو مطالعه، شیوع داون در ایران را ٠/٩ در هر هزار تولد زنده و ۹/٢ در هر ده هزار تولد زنده ذکر کرده‌اند. ساده بگویم؟ یعنی فقط به احتمال ٠/٠٩ درصد ممکن است نتیجه هر بارداری، یک بچه مبتلا به داون باشد! یعنی جنین ها بدون هیچ غربال‌گری و بررسی ای، به احتمال ٩٩/٩١ درصد سالمند! يعنی همه این فشارها، هزینه ها، استرس ها، برو و بیاها، تهدیدها، ترساندن ها برای این بررسی این احتمال بسیار کوچک!… نکته: احتمال رخداد داون با افزایش سن مادر بالاتر می‌رود. اما باز هم، عدد همچنان بسیار کوچک است: حدود ٠.۲۸ درصد! در بالاترین حد احتمال بروز (مادر بالای ۴۵ سال)، باز هم به احتمال ۹۹% جنین سالم است! ❗️
تا اینجا با توجه به میزان ولادت در ایران (که گویا به ۱ میلیون در سال کاهش پیدا کرده😞تمام این هزینه‌های میلیاردی و فشار بر خانواده ها، فقط برای کشف کمتر از ۱۰۰۰ جنین مبتلا به سندروم داون انجام می شده است! ادامه ماجرا جالب تر است...  
 ❓غربال‌گری داون در همه دنیا انجام میشه؟ به شکل‌های مختلف در برخی کشورها بله. اما به شکلی که در ایران انجام میشه، تقریباً هیچ جا!

اصول علمی غربال‌گری رو یادتونه؟ جامعه مناسب؟ تو کشورهای مختلف برای غربال‌گری بارداری، این جامعه هدف براساس «سن مادر» انتخاب میشه. یعنی تقريباً هیچ جا از دَم، مادر ۱۷ ساله رو همزمان با مادر ۴۷ ساله، با کلی فشار و تهدید و استرس، نمیفرستن غربال‌گری! اما ما - در اون روند قبلی- میفرستادیم! در سوئد ۳۳% در هلند ۳۰% و در کانادا حدود ۳۳/۶% زنان باردار تحت غربال‌گری قرار می‌گیرند؛ طبق پژوهشی در دانشگاه تهران در کشور ما حدود ٩۴% زنان باردار تحت غربال‌گری قرار می‌گرفتند!! ❗️
در دنیا روی آزمایشگاه ها نظارت بسیار دقیق، برخط و روزانه هست که مبادا مثبت کاذب هاشون از حدی بالاتر بره، یعنی اشتباهی به افرادی که درواقع سالم هستند برچسب نزنند. این اتفاق (+ کاذب) تا یه حدی طبیعیه. اما نباید زیاد باشه وگرنه اون تست به درد نمیخوره و آسیبش از نفعش بیشتره.

در بسیاری از کشورها نظارت دقیق وجود داره بر اینکه نهایتاً چند درصد غربال‌گری ها میتونن برای تست های تکمیلی ارجاع داده بشن. این عدد تو کانادا ۵% در انگلستان حدود ۱.۸ تا ۲/۵% و تو استرالیا ۳/۴ تا ۵% هست. و اگر بیش از این باشه، تخلف و نقص محسوب میشه. در ایران چی؟ متأسفانه ۱۲/۵ تا ۱۶ % موارد برای تست های گران قیمت پیشرفته ارجاع می‌شدند! چند برابر استاندارد جهان؟! چند هزار نفر برچسب اشتباه و تحمیل استرس و هزینه؟ تلخ تر اینکه آزمایشگاه ها - تعمداً و مغایر با استاندارد دنیا- Range یا گستره نتیجه مثبت رو هم بازتر (wide) کرده بودن تا افراد بیشتری مثبت اولیه بشن و هیییچ داونی از دست در نره! استاندارد و نظارت؟ هیچ! گوشت قربانی؟ مادر و جنین…
❓خب حالا روند چه جوری بوده تو ایران؟ سالانه حدود یک میلیون بارداری رو در نظر بگیریم. حدود ۹۵% رو میفرستادیم غربال‌گری🤦‍♂️ اون هم به چه شکلی و چه ادبیاتی و چه اجبار و فشاری (انگشت و امضا گرفتن، انگ بی سوادی و نفهمیدن به والدین و …) گفتیم شیوع داون «یک در هزار» نفره اما طبق بررسی و ارزیابی، در اون روند معیوب قبلی، روی «یک نفر از هر شش نفر» برچسب داون می‌خورد! میشه حدود ۱۵۰ هزار بارداری! در حالی که در بدترین حالت، هزار بارداری داون بوده! یعنی ۱۴۹ هزار آدم سالم برچسب بیماری میخوردن!! تا همینجا یعنی این غربال‌گری یک فضاحت علمی بوده! (منفی کاذب هم داره آزمایش. یعنی مواردی بوده که داون بودن اما با آزمایش و اونهمه بگیر و ببند، تشخیص داده نمیشدن)
❓خب حالا چه اشکالی داره؟ اشکال رو برید از میلیون ها مادری که تا جواب تست غربال‌گری شون بیاد تحت استرس و فشار بی حد بودن بپرسید! خانواده هایی که مردن و زنده شدن تا جواب بیاد! اگر انسان هستیم، اگر دلمون برای زن و خانواده میسوزه، بریم ببینیم میلیون ها مادر بارداری که باید در آرامش باشن، با یک سیستم اشتباه و روند اشتباه در این سال‌ها چه بر سرشون اومد! ادامه داره و نکات جالبی روشن میشه.

 خب حالا سه راه پیش پای این ۱۵۰ هزار نفر بود:
1⃣ یا بیخیال ادامه غربال‌گری بشن و بارداری رو با استرس و نگرانی بی حد به پایان برسونن 👈 حدود ۳۰ هزار نفر
2⃣ یا چند میلیون خرج کنن و برن تست های پیشرفته 👈 حدود ۱۰۰ هزار نفر
3⃣ یا … یا سقط جنین …

جنینی که #برچسب بیماری خورده شاید به نظرتون مسخره بیاد و بگید وا کی این کارو میکنه؟ اما مطالعه‌ای با گستره ملی نشون داد حدود *۲۰ هزار* ، بله درست خوندید ۲۰ هزااار جنین سالم در فرایند غربال‌گری به همین شکل توسط والدین سقط می شدند! والدینی که اصصصلا نمیدونن که مثبتِ این آزمایش، فقط یعنی یک #احتمال ! نه #تشخیص ! خط قرمز غربال‌گری رو یادتونه؟ مرگ! و حالا مرگ ۲۰ هزار جنین، انسان، امید دل، نسل… آیا این پایان ماجراست؟ خیر! از اون صدهزار نفری که میرفتن برای آمنیوسنتز هم، حدود ۱۰۰۰ تا ۲۰۰۰ جنین به عنوان عارضه آمنیوسنتز، سقط میشد… (و چه بسیار مواردی که بعد از از دست رفتن جنین، جواب آمنیوسنتز میومد و میدیدن جنین سالم بوده😭) تا الان شد مرگ حدود ۲۲ هزار جنین در اثر [از قِبَلِ] غربال‌گری برای کشف ۱ هزار جنین مبتلا به داون!… بعلاوه هزینه‌های مالی و روحی و روانی باقی خانواده ها آری فضاحت اخلاقی هم، به فضاحت علمی افزوده شد! 😞
ماجرا تمومه؟ نه مطالعه‌ای اومد و #ارزیابی_اقتصادی روی غربال‌گری داون در ایران انجام داد. فکر می‌کنید چه یافته جالبی داشت؟ این که *هزینه سالانه غربال‌گری داون در ایران حدود ۱۲۰ برابر هزینه نگهداری مادام العمر این بچه‌های داون هست!* اونم با استاندارد زندگی در آمریکا …! دود از کله بلند میشه نه؟ عجب تجارتی! عجب سودی! این برنامه غیراستاندارد، سالانه یک سود چندهزار ميلياردی رو داشته که اگر یک صد و بیست و یکم اون در جای درست خرج می شد، می شد این بچه‌های معصوم رو به خوبی نگه داری کرد! به داد خانواده های فرزندان داون رسید! درد و رنج این خانواده ها رو کاهش داد‌! میشد کار فرهنگی کرد و فیلم و تیزر و… ساخت و دیدگاه جامعه رو نسبت به این کودکان اصلاح کرد!


می شد به جای پاک کردن صورت مسأله، مثل بسیاری از کشورهای غربی، مسئله رو حل کرد: به جای ایجاد زمینه #کشتن و حذف، فراهم کردن شرایط و امکانات برای #زندگی بچه‌هایی که فقط با ما #تفاوت دارند؛ نه حقیرترند، نه مستحق #مرگ. جسم شان نقص دارد، اما روحشان چه؟ پاکی و معصومیت شان چه؟ چندبرابر ماست؟

 ⁉️ آیا نگهداریِ بچه‌های داون راحته؟ معلومه که نیست! کافیه یه مادر باشی تا بدونی که نیست! یه مادر تحمل یک روز بیماری فرزندش رو به سختی میتونه داشته باشه! چه برسه بیماری های که قراره تاهمیشه همراه بچه باشه! چه جسمی چه ذهنی. تعامل شبانه روزی با یک فرزند ۲۰ساله که هنوز مراقبتهای اولیه احتیاج داره و خیلی مسائل رو متوجه نیست! فشار اجتماعی و نگاه بقیه هم بماند. ابتلا و آزمایش با فرزند خیلی بزرگ و سنگینه.

اما دوتا نکته هست: هم اینکه بسیاری از خانواده هایی که بچه داون دارن همیشه از مهربانی و بی آزاری اونها میگن. هم اینکه ما در تفکر دینی خودمون اعتقاد داریم این بچه و مادر بچه، خالقی داره، خدایی داره که از همه ما بی نهایت عالم تره، حکیم تره، عادل تره، مهربان تره. و اینکه این فرزند بیمار در دامن این خانواده قرار گرفته، ذیل اراده و تقدیر اوست. خالق هستی سختی های این مادر رو میبینه، رنج پدر رو میبینه. و آیا این سختی ها هدر میره؟ نه! هرگز! همه‌ش ثبت میشه. و در زندگی ابدی ثمر این صبر و رضا و تحمل، دیده خواهدشد. ❗️
⁉️این حرفها چیه؟! چرا ما کاسه داغ تر از آش بشیم و بگیم خانواده نگه داره بچه رو؟ خب با مجوز قانونی برن سقط کنن! اولا من حکم ندادم که جنین مبتلا به داون بماند یا از بین برود! گفتم اگر هم متولد شود، اگر هم سختی برای خانواده ایجاد شود، همه در نگاه خداست! لحظه به لحظه ش رو خدا میبینه و مینویسه. در اسلام قبول حرج اشکالی نداره. یعنی اگر خانواده انتخاب کنه این سختی رو، نه تنها اشکال نداره بلکه اجرش نزد خدا محفوظه. کاری که خیلیها میکنن؛ اجری که مادرهای نازنینِ قویِ دارای فرزند معلول دارند می‌برند. ثانیا تصميم گيری درباره حیات و مرگ انسان ها (از جمله جنین) حق خداست و خدا، این حق رو در قالب احکام به فقها سپرده. پس هرکسی که این مسئله براش پیش میاد، باید بره و از #مرجع_تقلید خودش بپرسه نه از #پزشک و اداره #پزشکی_قانونی!

طبق بررسی ما، بسیاری از فقها و مراجع تقلید #داون رو مجوز سقط جنین نمی دانند و سقط جنین مبتلا به داون، از نظرشون غیرشرعی خواهد بود (حَرَج نمیدونن. #حرج یعنی سختیِ مالایُطاق! یعنی هیچ جوره خانواده نتونه تحمل کنه این بچه رو) پس صرف جواز پزشکی قانونی (که ربطی به قانون اساسی و شورای نگهبان نداشته و نداره) مجوز_شرعی سقط نیست! جواز سقط یک مسئله شرعیه نه پزشکی. باید از مرجع پرسید. مخصوصاً وقتی این سؤال مطرح باشه که آیا تشخیص داون ۱۰۰% و #قطعی ست؟ و این سؤال که ولوج روح کِی هست؟ آیا تا ۱۹ هفتگی ولوج روح جنین اتفاق نیفتاده؟! تو ۱۹ هفته که جنین کامله، حرکت کامل و ارادی داره و…! (بحث #فقهی است و من فقط سؤال مطرح کردم)

✅ اصلاح و ارتقا گفته شد … باید بودجه ای که تا الان صرف شناسایی و #سقط این جنین های معصوم می شده، فقط یک چندمش بیاد و خرج کمک به این خانواده ها بشه! رفاه و تسهیلات ایجاد بشه. انگ زدایی بشه. مراکز درمانی و بیمه خاص ایجاد و گسترده بشه.
جریانی معتقده که به جای حل کردن مسئله، صورت مسئله رو باید پاک کرد؛ اون هم با خون! خون هزاران جنین مظلوم. معتقده هیچ انسانی با #جسم_ناقص نباید دنیا بیاد! چون هزینه داره! چون برا سیستم خرج داره! چون نمی ارزه پول براش خرج کرد!! نه! این، نگاهِ اخلاقی_اسلامی، #خداباور و #معادباور نیست! این نگاهِ #سرمایه_داری و #سکولاریسم غربه! و باید ازشون پرسید اگر فرزند ۳ ساله‌ت هم در سانحه‌ای مشکل شدیدی براش پیش بیاد، ممکنه تصمیم بگیری شبانه خفه یا تکه تکه‌ش کنی چون برات عُسر و هزینه داره؟ یا اگر خودت در یک تصادف جاده ای، فلج کامل شدی، تو رو هم باید کشت و مملکت رو از وجودت خلاص کرد چون شدی هزینه و خرج و رنج برا خانواده و جامعه؟ 
نکته دردناک و عجیب تر! چرا متخصصین زنان بر غربال‌گری اصرارمی‌کردند؟ چه نفعی برای آنان داشت؟ باید گفت متاسفانه سیستم قبلی به حدی نقص دار بود که اگر یک متخصص زنان، مادر باردار رو برای غربال‌گری نمیفرستاد و این بچه مبتلا به داون متولد می شد، این متخصص بیچاره در دادگاه #محکوم میشد و باید هزينه های مادام العمر این بچه رو می‌پرداخت! 😮😐
همین قدر کارشناسی و عادلانه!! بدیع در کل دنیا! یعنی جریان طرفدار غربال‌گری، طوری برنامه‌ریزی کرده بود که متخصصین زنان تحت فشار قانونی برای تجویز غربال‌گری باشند و این فشار به مادران باردار منتقل بشه. و نهایتاً انجام غربال‌گری برای مادر و متخصص #نهادینه بشه! چه بسیار متخصصین دلسوزی که علاقه ای به غربال‌گری نداشتند اما به علت ترس از این مجازات عادلانه! و دستورالعمل و بخشنامه ها، مجبور به توصیه و اجبار خانواده ها بودند. در ادامه از قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت در مسئله غربال‌گری میگم. 

اگر برگه های نتیجه غربال‌گری را ببینید مشخصه (خط بنفش) فقط و فقط سه بیماری مورد بررسی و گزارش قرار می‌گیرند: تریزومی ۲۱ تریزومی ۱۸ تریزومی ۱۳.  پس نه خبری از کشف و بررسی فلج مغزی اینجا هست نه بیماری پروانه‌ای نه اوتیسم نه…!

نکته دوم هم اینکه وقتی دوتا ستون سرمه ای رنگ تو ناحیه سبز هستند یعنی نتیجه منفیه و نیازی نیست کسی برای آزمایش های تکمیلی ارجاع بشه. اما متاسفانه تعداد اندکی از متخصصین، بدون توجه به این نکته، همه رو از دَم میفرستن برای سل فری یا آمنیوسنتز، خیلی راحت هم میگن: برو که خیالت راحت بشه!! عجب 😧🙁🤕 اونهمه استرس و هزینه مالی به مادر باردار تحمیل میکنن و میگن برا اینکه خیالت راحت بشه!! بر چه اساس؟! علمیه این کار‌؟! اخلاقیه؟! اگر بالای خط و تو ناحیه قرمز باشه هم که توضیحاتش رو مفصل دادیم چقدر مثبت کاذب داره و فقط بیان احتمال یا ریسک ه و… (یعنی همونم به احتمال ۹۹% سالمه!) 

قانون «حمایت از خانواده و جوانی جمعیت» و «غربال‌گری»

🚫 متأسفانه رسانه‌ها بدون توجه به تمام این پشتوانه علمی، اصلاح دستورالعمل غربال‌گری رو تا جایی که شد تخریب کردند!برخی از مردم و حتی بسیاری از گروه ها و افراد و خبرگزاری های مذهبی هم بدون دانستن/تلاش برای دانستنِ حقیقت (فکت های علمی + میزان خطاهای خسران بار + پشت پرده و منافع تجاری ذی نقشان) با رسانه ها همراه شدند و به قانون تاختند.

🤛 عکس انواع و اقسام جنین های بیمار و ناقص الخلقه بی ربط به غربال‌گری پخش میشد و گفته میشد آی مردم! قانون جمعیت میخواد اینها زیاد بشن!حتی بسیاری از تحصیل کرده های علوم پزشکی و کادر درمان هم باور می‌کردند! 🫢و از خودشون نمیپرسیدن که مثلاً اننسفالی یا سندروم(توالی) پاتر یا فوکوملیا یا مثلا اوتیسم و بیماری های متابولیک چه ربطی به این غربال‌گری روتین بارداری داره؟! 🤦‍♂️

👈 یا گفتند که حاکمیت میخواد با #معلول_زایی ، #جمعیت رو زیاد کنه!! 🙄🫠درحالی که طبق بخش های قبلی، متوجه شدیم که اگر حتی هیچ مادری در ایران غربال‌گری نکنه، حدود ۱۰۰۰-۱۵۰۰ کودک داون به دنیا میاد!!با این تعداد جمعیت کدوم کشور زیاد میشه؟ کدوم مملکت از #بحران_جمعیت عبور میکنه؟! TFR چقد بالا میره؟! 🤦‍♂️نه!بحث «#افزایش_جمعیت به قیمت معلول زایی» وسط نبود!بحثِ اصالت #علم و #شرع و #اخلاق بود!قانون، خون‌خواه اون هزاران جنینِ بی‌گناه سقط شده، شدپناهِ هزاران انسان و نسلی که با این روند غیرعلمی از بین میرفتند!پشتیبان هزاران مادر بارداری که نباید غیرعلمی و غیراستاندارد، تحت استرس و فشار روحی و مالی قرار می‌گرفتند!


⁉️ قانون جوانی جمعیت غربال‌گری رو #ممنوع کرد؟ حین و اوایل تصویب قانون، اکثریت رسانه‌ها هجمه کردند که قانون غربال‌گری رو ممنوع کرده! هرچقد گفته میشد ممنوعیت وجود نداره و فقط روند معیوب اصلاح شده، جیغ بنفش جریان غربال‌گری بلندتر بود.حال اکنون، بعد از گذشت دو سال، دیگه همه به چشم می‌بینند که ممنوعیتی درکار نبوده و اون اتهامات دروغ و نادرست بود!

آنچه مدنظر قانون بود، اینها بود:- دستورالعملِ «غربال‌گری برای همه زنان باردار» (= یک جورایی اجبار برای همه) از سطح مراکز بهداشت (PHC) حذف شود. (درواقع این غربال‌گری از ابتدا هم بدون مطالعات و اسناد پشتیبان وارد نظام مراقبت شبکه شده بود) - برای متخصصین زنان دستورالعمل علمیِ موارد توصیه به غربال‌گری (سن خیلی بالای مادر، سابقه داون در خانواده و…) تدوین شود. - محکومیت متخصصین زنان برداشته شود- فهرست آزمایشگاه ها و مراکز تصویربرداری مجاز تهیه و اعلام شود.


💟 در کنار اینها، قوانین و تکالیفی برای نهادهای مختلف (بهزیستی، بیمه،...) در جهت #حمایت_از_معلولین و بیماران وجود داره که باید اجرا بشه تا این خانواده‌ها، بیش از رنج بیمارداری رنج دیگری نداشته باشن.


آیا همه مواد قانون اجرایی شده؟ متأسفانه نه- همچنان برخی از متخصصین زنان مادران باردار را مجبور به غربال‌گری می کنند.این مسئله نیازمند نظارت دقیق است که وزارت بهداشت به دنبال ایجاد آن است.- هنوز امنیت قضایی کامل برای پزشکان متخصص (که غربال‌گری را به همه اجبار و تحمیل نمی‌کنند) وجود ندارد- توصیه به غربال‌گری در شبکه بهداشت کامل حذف نشده و برخی مراقبین سلامت آن را توصیه و حتی اجبار میکنند و ارجاع میدهند.- نظارت دقیق بر آزمايشگاه ها هنوز وجود ندارد و فهرست مراکز اعلام نشده

✅ هرگونه #اجبار مادر به انجام غربال‌گری #تخلف است و می‌توان آن را به مراجع بالادستی از جمله سامانه ۱۹۰ گزارش داد.با این حال هرکس که مایل است می‌تواند غربال‌گری را انجام دهد.

❗️نکته مهم: برخلاف ادعای مخالفین اصلاح غربال‌گری، آمار و بررسی ها نشان میدهد که در این دو سال اجرای قانون و کاهش حدود ۲۰ درصدی غربال‌گری در کشور، میزان تولد نوزادان مبتلا به داون (به قول آنها: #معلول_زایی) افزایش نداشته 😎


امیدوارم این بحث مبسوط مفید بوده باشه.امیدوارم رویکرد جامعه و سیستم نسبت به انسان هایی با جسم و ظاهر و عملکرد #متفاوت با اکثریت، اصلاح بشه.امیدوارم #خداباوری و #معادباوری ، اساس بینش و رفتارهای ما بشه🦋

✍ د. موحدی‌نیا | پزشک، مادر، دستیار تخصصی پزشکی پیشگیری و اجتماعی
@hejrat_kon