اگر برگه های نتیجه غربالگری را ببینید مشخصه (خط بنفش) فقط و فقط سه بیماری مورد بررسی و گزارش قرار می‌گیرند: تریزومی ۲۱ تریزومی ۱۸ تریزومی ۱۳. پس نه خبری از کشف و بررسی فلج مغزی اینجا هست نه بیماری پروانه‌ای نه اوتیسم نه…!
نکته دوم هم اینکه وقتی دوتا ستون سرمه ای رنگ تو ناحیه سبز هستند یعنی نتیجه منفیه و نیازی نیست کسی برای آزمایش های تکمیلی ارجاع بشه. اما متاسفانه تعداد اندکی از متخصصین، بدون توجه به این نکته، همه رو از دَم میفرستن برای سل فری یا آمنیوسنتز، خیلی راحت هم میگن: برو که خیالت راحت بشه!! عجب 
اونهمه استرس و هزینه مالی به مادر باردار تحمیل میکنن و میگن برا اینکه خیالت راحت بشه!! بر چه اساس؟! علمیه این کار؟! اخلاقیه؟! اگر بالای خط و تو ناحیه قرمز باشه هم که توضیحاتش رو مفصل دادیم چقدر مثبت کاذب داره و فقط بیان احتمال یا ریسک ه و… (یعنی همونم به احتمال ۹۹% سالمه!)
قانون «حمایت از خانواده و جوانی جمعیت» و «غربالگری»
🚫 متأسفانه رسانه‌ها بدون توجه به تمام این پشتوانه علمی، اصلاح دستورالعمل غربالگری رو تا جایی که شد تخریب کردند!برخی از مردم و حتی بسیاری از گروه ها و افراد و خبرگزاری های مذهبی هم بدون دانستن/تلاش برای دانستنِ حقیقت (فکت های علمی + میزان خطاهای خسران بار + پشت پرده و منافع تجاری ذی نقشان) با رسانه ها همراه شدند و به قانون تاختند.
🤛 عکس انواع و اقسام جنین های بیمار و ناقص الخلقه بی ربط به غربالگری پخش میشد و گفته میشد آی مردم! قانون جمعیت میخواد اینها زیاد بشن!حتی بسیاری از تحصیل کرده های علوم پزشکی و کادر درمان هم باور می‌کردند! 🫢و از خودشون نمیپرسیدن که مثلاً اننسفالی یا سندروم(توالی) پاتر یا فوکوملیا یا مثلا اوتیسم و بیماری های متابولیک چه ربطی به این غربالگری روتین بارداری داره؟! 🤦♂️
👈 یا گفتند که حاکمیت میخواد با #معلول_زایی ، #جمعیت رو زیاد کنه!! 🙄🫠درحالی که طبق بخش های قبلی، متوجه شدیم که اگر حتی هیچ مادری در ایران غربالگری نکنه، حدود ۱۰۰۰-۱۵۰۰ کودک داون به دنیا میاد!!با این تعداد جمعیت کدوم کشور زیاد میشه؟ کدوم مملکت از #بحران_جمعیت عبور میکنه؟! TFR چقد بالا میره؟! 🤦♂️نه!بحث «#افزایش_جمعیت به قیمت معلول زایی» وسط نبود!بحثِ اصالت #علم و #شرع و #اخلاق بود!قانون، خون‌خواه اون هزاران جنینِ بی‌گناه سقط شده، شدپناهِ هزاران انسان و نسلی که با این روند غیرعلمی از بین میرفتند!پشتیبان هزاران مادر بارداری که نباید غیرعلمی و غیراستاندارد، تحت استرس و فشار روحی و مالی قرار می‌گرفتند!
⁉️ قانون جوانی جمعیت غربالگری رو #ممنوع کرد؟ حین و اوایل تصویب قانون، اکثریت رسانه‌ها هجمه کردند که قانون غربالگری رو ممنوع کرده! هرچقد گفته میشد ممنوعیت وجود نداره و فقط روند معیوب اصلاح شده، جیغ بنفش جریان غربالگری بلندتر بود.حال اکنون، بعد از گذشت دو سال، دیگه همه به چشم می‌بینند که ممنوعیتی درکار نبوده و اون اتهامات دروغ و نادرست بود!
✅ آنچه مدنظر قانون بود، اینها بود:- دستورالعملِ «غربالگری برای همه زنان باردار» (= یک جورایی اجبار برای همه) از سطح مراکز بهداشت (PHC) حذف شود. (درواقع این غربالگری از ابتدا هم بدون مطالعات و اسناد پشتیبان وارد نظام مراقبت شبکه شده بود) - برای متخصصین زنان دستورالعمل علمیِ موارد توصیه به غربالگری (سن خیلی بالای مادر، سابقه داون در خانواده و…) تدوین شود. - محکومیت متخصصین زنان برداشته شود- فهرست آزمایشگاه ها و مراکز تصویربرداری مجاز تهیه و اعلام شود.
💟 در کنار اینها، قوانین و تکالیفی برای نهادهای مختلف (بهزیستی، بیمه،...) در جهت #حمایت_از_معلولین و بیماران وجود داره که باید اجرا بشه تا این خانواده‌ها، بیش از رنج بیمارداری رنج دیگری نداشته باشن.
❓ آیا همه مواد قانون اجرایی شده؟ متأسفانه نه- همچنان برخی از متخصصین زنان مادران باردار را مجبور به غربالگری می کنند.این مسئله نیازمند نظارت دقیق است که وزارت بهداشت به دنبال ایجاد آن است.- هنوز امنیت قضایی کامل برای پزشکان متخصص (که غربالگری را به همه اجبار و تحمیل نمی‌کنند) وجود ندارد- توصیه به غربالگری در شبکه بهداشت کامل حذف نشده و برخی مراقبین سلامت آن را توصیه و حتی اجبار میکنند و ارجاع میدهند.- نظارت دقیق بر آزمايشگاه ها هنوز وجود ندارد و فهرست مراکز اعلام نشده
✅ هرگونه #اجبار مادر به انجام غربالگری #تخلف است و می‌توان آن را به مراجع بالادستی از جمله سامانه ۱۹۰ گزارش داد.با این حال هرکس که مایل است میتواند غربالگری را انجام دهد.
❗️نکته مهم: برخلاف ادعای مخالفین اصلاح غربالگری، آمار و بررسی ها نشان میدهد که در این دو سال اجرای قانون و کاهش حدود ۲۰ درصدی غربالگری در کشور، میزان تولد نوزادان مبتلا به داون (به قول آنها: #معلول_زایی) افزایش نداشته 😎
امیدوارم این بحث مبسوط مفید بوده باشه.امیدوارم رویکرد جامعه و سیستم نسبت به انسان هایی با جسم و ظاهر و عملکرد #متفاوت با اکثریت، اصلاح بشه.امیدوارم #خداباوری و #معادباوری ، اساس بینش و رفتارهای ما بشه🦋
✍ د. موحدی‌نیا | پزشک، مادر، دستیار تخصصی پزشکی پیشگیری و اجتماعی
@hejrat_kon