بسم اللّه الرّحمن الرّحیم
و صلّی الله علی محمّد و آله الطّاهرین و لعنه الله علی اعدایهم اجمعین
ثبت انحصاری حیات
ميشل کريچتون
چکيده:
با قانوني شدن ثبت تجاري و انحصاري ژنهاي انساني و گياهي و جانوري، ما شاهد ايجاد مشکلات و معضلات مختلفي در حوزههايي نظير پژوهشهاي پزشکي، آزمايش های تشخيص طبي و مطالعات درماني بيماريها بودهايم. به علاوه، اين وضعيت به افزايش سرسامآور هزينههاي شخصي بيماريها نيز انجاميده است. اگرچه اين شرايط به گفته حاميان آن ميتواند باعث تشويق نوآوري گردد، اما وضعيت کنوني، حاکي از وضعيتي متضاد با اين ادعاها است. نويسنده اين مقاله با اشاره به اقداماتي که در جهت تغيير اين قوانين در جريان است، معتقد است که بايد ميراث مشترک ژنتيکي انسانها ديگر بار به آنان بازگردد و در سايه اين تغيير، نوآوري و ابتکار نيز با گسترش و سرعت بيشتري دنبال خواهد شد.
شما و يا شخص ديگري که او را دوست داريد، ممکن است به دليل يک ژن ثبت شده که نبايد هرگز اهدا ميگرديد، جان خود را از دست دهيد. اما آيا اين موضوعي باور کردنی است؟ بله، متأسفانه اين امر حقيقت دارد.
امروزه از ژنهاي ثبت شده، در جهت انجام پژوهشهاي پزشکي، جلوگيري از انجام آزمونهاي پزشکي و نگاهداري اطلاعات حياتي شما و پزشکتان بهره برده ميشود. اما ثبت تجاري ژنها، روند پيشرفتهاي پزشکي در درمان بيماريهاي مرگبار را کند مينمايد. به علاوه، اين کار به افزايش سرسامآور هزينههاي مربوطه نيز ميانجامد؛ چرا که اگر چه در گذشته، انجام يک آزمون تشخيص سرطان سينه هزينهاي معادل 000/1 دلار در بر داشت، اين رقم هم اينک به 000/3 دلار رسيده است.
اما چرا؟ زيرا ثبت کننده تجاري ژن ها ميتواند براي فروش آن، هر قيمتي را ارائه کند. آيا شخص ديگري قادر به ارائه قيمتي پايينتر نخواهد بود؟ پاسخ اين سؤال مثبت است، اما دارنده اين ثبت تجاري، ميتواند از انجام آزمونهاي رقيب جلوگيري کند. او دارنده ژن است. هيچکس هم قادر نيست که آن را آزمون نمايد. در واقع، شما حتي نميتوانيد ژنهاي سرطان سينه خود را به دانشمند ديگري اهدا نماييد، مگر اينکه اجازه آن را کسب نموده باشيد. اين ژنها ممکن است در بدن شما وجود داشته باشند، اما هم اينک آنها به يک دارايي خصوصي تبديل گرديده است.
اين شرايط عجيب و غريب و باور نکردني، به دليل يک اشتباه از سوي يکي از سازمانهاي دولتي به وجود آمده است: «اداره ثبت تجاري ايالات متحده» با تفسير نادرست مقررات ديوان عالي قضايي آمريکا، اجازه داد که ثبت تجاري ژنها و با کمال تعجب، فرآيند رمزگشايي ژنومها، انجام گيرد.
بايد دانست که انسانها در اکثر ژنها با يکديگرمشترکند. ژنهاي مشابه، در ساير حيوانات نيز يافت شدهاند. الگوي ساختاري ژنتيکي ما، نشان دهنده ميراث مشترک همه حيات کره زمين است. شما نميتوانيد باد و برف و عقابها را ثبت تجاري نماييد. به همين ترتيب، شما نبايد قادر به ثبت ژنها نيز باشيد؛ اما، تاکنون يک پنجم همه ژنهاي بدن شما به صورت خصوصي، داراي مالک شدهاند.
بيترديد، نتايج اين وضعيت، فاجعهآميز بوده است. معمولاً ما چنين تصور ميکنيم که ثبت تجاري و حقوق انحصاري ناشي از آن، به رشد نوآوري کمک ميکند، اما اين بدين دليل است که اکثر اين ثبتهاي تجاري به اختراعات بشري اختصاص مييابد. ژنها، اختراعات بشري نيستند، بلکه آنها جنبههايي از دنياي طبيعي هستند. به عنوان نتيجه، ثبت تجاري ژنها ميتواند به متوقف شدن نوآوري و بدتر شدن وضعيت سلامت بيماران، منجر گردد.
به عنوان مثال، بيماري «کاناوان» يک بينظمي ارثي است که در سه ماهگي نوزدان به وجود ميآيد. عوارض اين بيماري در کودکان شامل بروز ناتواني در راه رفتن و خزيدن و بروز حملات صرع و در بزرگسالان، فلج شدن و حتي مرگ ميباشد. در گذشته هيچ آزموني وجود نداشت که به والدين اعلام نمايد، در معرض خطر هستند. خانوادههايي که سابقه حمله قلبي دارند، با مراجعه به پژوهشگران، ژنهاي خود را شناسايي نموده و آزموني از آنان گرفته ميشود. همچنين خانوادههاي مبتلا به بيماري کاناوان در سراسر دنيا، با اهداي بافتهاي بيمار و پول، به درمان اين بيماري کمک نمودهاند.
هنگامي که ژن اين بيماري در سال 1993 ميلادي کشف شد، خانوادههاي بسياري با مراجعه به بيمارستان نيويورک، در آزمونهاي رايگان تشخيص بيماري کاناوان شرکت نمودند؛ اما کارفرماي پژوهشگران در مؤسسه پژوهشي بيمارستان کودکان ميامي، با ثبت انحصاري تجاري اين ژن، از انجام هرگونه آزموني، بدون پرداخت حق امتياز به اين مؤسسه، جلوگيري نمود. والدين معتقدند که ژنها نبايد به صورتي انحصاري، ثبت تجاري گردند و کسي حق ندارد که نام خود را بر روي اين ژنهاي ثبت شده بگذارد. لذا در نتيجه، آنان هيچ کنترلي بر نتيجه کار نخواهند داشت.
به علاوه، صاحب يک ژن ميتواند در مواردي، با به دست آوردن امتياز مربوط به جهش آن ژن، صاحب آن بيماري نيز شود. کشورهايي که فاقد سيستم ثبت انحصاري و تجاري ژنها هستند، واقعاً آزمونهاي تشخيصي ژني بهتري را به نسبت ما به شهروندانشان ارائه مينمايند. زيرا هنگامي که به آزمايشگاههايي متعدد، اجازه انجام اين تست داده ميشود، اکثر ژنها شناسايي گرديده و آزمونهاي با کيفيتتري نيز انجام ميگردد.
مدافعان ثبت انحصاري و تجاري ژنها، معتقدند که اين امر، طوفاني در يک کتري چاي بود. گفته مي شود، مجوزهاي حقوق انحصاري تجاري، با مبلغي اندک قابل دسترسي است، اما اين گفته کاملاً نادرست است. به دارندة ژن مربوط به بيماري هپاتيت C، ميليونها دلار پرداخت شد تا اين بيماري مورد مطالعه و بررسي قرار گيرد. شگفتآور نيست که بسياري از پژوهشگران ديگر نيز به مطالعه چيزي ارزانتر روي آورند.
اما هزينهها را فراموش کنيد: چرا افراد و يا شرکتهايي بايد صاحب يک بيماري شناخته شوند؟ چرا که آنان اين بيماري را اختراع نکردهاند. اما امروزه، بيش از 20 گونه پاتوژن انساني داراي مالک خصوصي بوده که مهم ترين آنها بيماری های هموفيلی و هپاتيت مي باشد. اخيراً اعلام شد که آزمون مربوط به ژن های سرطان سينه، هزينهاي معادل 000/3 دلار دارد.
حقيقت دردناک اين است که ثبت تجاري و انحصاري ژنها، هيچ گاه کار خوبي نبوده و نخواهد بود. هنگامي که بيماري سارس در سراسر دنيا گسترش يافت، پژوهشگران پزشکي، در مورد انجام مطالعه بر روي آن، به دليل نگرانيهاي مربوط به ثبت انحصاري و تجاري آن، ترديد داشتند. لذا هيچ شاخص روشني وجود ندارد که براساس آن معين گردد، ثبت تجاري ژنها، باعث متوقف شدن ابداع، جلوگيري از پژوهشهاي پزشکي و قرار دادن همه ما در معرض خطر مي شود.
بدين ترتيب، حتي پزشکي شما نيز قادر به ارائه اطلاعات لازم نخواهد بود. يک متخصص آسم، تنها بر روي بيماراني خاص فعاليت مي کند. لذا يک توليدکننده قادر خواهد بود که به افراد موردنظر خود، براي انجام و يا عدم انجام مطالعه بر روي يک بيماري خاص، اجازه دهد. اين امور تجاري با يک رؤياي بزرگ همراه بوده است. چرا که براي سالها، ما از تحقق پزشک خصوصي براي هر فرد سخن به ميان ميآورديم که در آن، براي عضو بيمار هر فردي، داروي خاصي ارائه ميگرديد؛ اما در سايه ثبت انحصاري و تجاري ژنها، اين رؤيا نيز به نابودي کشيده خواهد شد.
خوشبختانه، دو نفر از اعضاي کنگره، به دنبال آن هستند که امکان استفاده آزادانه همگان از ژنوم هاي رمزگشايي شده را فراهم نمايند. چندي پيش، خاوير بکرا نماينده دموکرات کاليفرنيا و ديو ولدون نماينده جمهوريخواه فلوريدا، از پژوهشهاي ژنوم انساني و دسترسي آزادانه به اين منابع حمايت نموده و خواهان ممنوعيت امکان ثبت انحصاري و تجاري ژنهاي يافت شده در طبيعت گرديدند. آقاي بکرا معتقد است که در ساير تصويب اين طرح، نوآوري با مانع روبرو نگرديده و حتي از آن حمايت ميشود. وي درست ميگويد. اين طرح باعث گسترش نوآوري گرديده و ميراث مشترک ژنتيکي ما را به ما باز ميگرداند. اين طرح، نياز حمايت همه ماست.
منبع: www.NYtimes.com
به نقل از: ماهنامه سیاحت غرب، شماره 51